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Progetto di Ricerca sulla qualità della vita

Studio multicentrico osservazionale sui predittori della qualità della vita nei pazienti con malattia di Parkinson e nei loro familiari

 

Promotori: Accademia LIMPE-DISMOV e Fondazione LIMPE per il Parkinson ONLUS

 

Centro Coordinatore:
IRCCS Ospedale S. Camillo
Venezia

 

Responsabili:
Alfredo Berardelli – Roma
Giovanni Defazio – Bari

 

La qualità della vita nella malattia di Parkinson

La malattia di Parkinson è una malattia neurodegenerativa ad andamento progressivo, caratterizzata da sintomi motori (la lentezza nell’esecuzione dei movimenti volontari, la rigidità e il tremore) e non motori (il dolore, i disturbi del sonno, i disturbi del tono dell’umore). Sia i sintomi motori che quelli non motori determinano una progressiva perdita di autonomia del paziente e influiscono negativamente sulla qualità di vita dei pazienti e dei caregiver (le persone che assistono giornalmente il paziente). Prendersi cura di un partner o di un membro della famiglia con una malattia neurologica cronica progressiva ha un impatto negativo sugli aspetti fisici, emotivi e psicosociali della persona e, conseguentemente, anche sulla qualità della vita. I pazienti con malattia di Parkinson hanno una qualità di vita inferiore rispetto alla popolazione di controllo, pertanto, i disturbi dell'umore sono frequenti. Tale condizione implica, inoltre, sostenere il peso economico legato alla patologia, poiché una percentuale elevata dei costi è sostenuta dalle famiglie stesse.
Per il paziente Parkinson, da un punto di vista emotivo, i momenti più difficili sono la fase di esordio della malattia, quando viene comunicata la diagnosi, e quella più avanzata, quando compaiono le fluttuazioni motorie e i movimenti involontari che causano una grave disabilità e compromettono la qualità della vita del paziente. Un’adeguata gestione delle fluttuazioni motorie e delle discinesie è essenziale per mantenere soddisfacente la qualità della vita, anche nelle fasi avanzate della malattia.

 

Finalità dello studio

Questo progetto si pone come obiettivo di valutare i fattori della malattia che sono associati allo stress nei pazienti parkinsoniani e nei caregiver, sia in fase di malattia iniziale che avanzata. In particolare, i fattori che influenzano lo stress e, quindi la qualità della vita, del caregiver sono stati analizzati in un numero limitato di studi, nonostante la rilevanza del problema a causa dell'invecchiamento della popolazione e dell’aumento delle malattie neurologiche croniche a esso collegate. In particolar modo, i disturbi dell’affettività (ansia e depressione), il dolore e i disturbi della sfera cognitiva e autonomica contribuiscono al deterioramento della qualità di vita, sin dalle prime fasi della malattia.

 

Modalità dello studio

Saranno complessivamente inclusi nello studio 500 pazienti e 500 familiari, afferenti a 40 Centri Italiani per la Malattia di Parkinson, per ciascun centro parteciperanno 10-15 pazienti e 10-15 famigliari possibilmente abbinati per sesso ed età. Saranno esclusi i pazienti con: parkinsonismi atipici o secondari, altre patologie neurologiche, evidenti deficit comunicativi e del visus, disfunzioni labirintiche, rilevanti disturbi cardiovascolari o muscolo scheletrici.
Nell’ambito di una normale visita neurologica si rileveranno le seguenti informazioni: dati anagrafici (data di nascita, sesso, stato civile, professione) anamnesi generale (peso, statura, pressione arteriosa, patologie concomitanti non neurologiche e neurologiche, condizioni mediche che possono essere associate o predisporre a cadute, terapia non anti-parkinsoniana in atto). Saranno, inoltre, somministrate scale cliniche e questionari per valutare la qualità della vita, depressione ed ansia, cammino ed equilibrio. Solo per i pazienti si rileveranno anamnesi specifica e farmacologica per malattia di Parkinson (anno della prima diagnosi di malattia, anno di comparsa dei primi sintomi motori, tipologia e distribuzione dei sintomi motori all’esordio, anno di inizio primo trattamento, quale/i farmaci, terapia antiparkinsoniana in atto).

 

Benefici attesi da questa ricerca

In questo studio ci prefiggiamo, pertanto, di rilevare, attraverso una valutazione trasversale osservazionale, le caratteristiche motorie e non motorie della malattia in pazienti di recente diagnosi e, in una seconda coorte, in fase avanzata, con fluttuazioni della funzione motoria, utilizzando scale di valutazione cliniche dedicate. In entrambe le popolazioni, sarà valutato il carico di lavoro, lo stress e la qualità della vita dei caregiver.

 

 

 

Consulta la rendicontazione del Progetto sulle cadute - I° analisi

 

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Per INFORMAZIONI

ATTIVO DAL LUNEDÌ AL VENERDÌ
DALLE 10.00 ALLE 17.00

 

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