Privacy

    

Storie di Parkinson

La Storia di Laura

Ho 54 anni, profondamente sposata (col cuore, con la mente e con il corpo) e due figli che sono riuscita per ora ad accompagnare nel cammino della Vita nonostante l'amante indesiderato che si è unito e svelato nel mio quarantunesimo anno di età: il morbo o com'è di moda dire ora,la malattia di Parkinson. Non gli ho permesso di essere il mio padrone e cerco di impedirglielo anche se ultimamente sono peggiorata. Ultimamente mi rende molte notti quasi completamente insonni o riposo male.

Ma non gli voglio permettere di soggiogarmi. E sinceramente non voglio scrivere della malattia e di come la vivo. Anche se l'ho praticamente fatto. Voglio parlare di medici, di terapie, di informazione. Ogni volta che sento parlare di Parkinson alla televisione, immancabilmente si parla di ricerca (che pari viaggi velocemente in questo caso). Intanto sono sette anni che uso sempre gli stessi farmaci... Si parla di continuo contatto -Medico-Paziente perchè! la terapia va calibrata costantemente e non c'è un parkinsoniano uguale all'altro. E allora perchè ci visitate (!?!) ogni sei mesi? E magari, visto che siamo presi in carico da un équipe non sempre ci vede lo stesso neurologo? E visto che ogni caso di Parkinson è a sè stante perchè finisce che seguite lo stesso protocollo per tutti? E perchè, visto che il movimento è importante, e così la fisioterapia, non ci dite a quali e quanti cicli abbiamo diritto e quale è la procedura da seguire, possibilmente veloce? E perchè io, donna giovane che lavora nonostante tutto, moglie e madre devo vivere con l'incubo dell'effetto della medicina che scema all'improvviso e rischio di trovarmi da un momento all'altro con le gambe che sembrano di marmo e mi devo precludere serate un po' più mondane a causa della malattia? Ho la stessa età, anno più anno meno dei medici che mi vedono e mi dicono:"! Ma se non lo sapessi, in questo momento non direi che lei si! a una persona affetta da Parkinson". Ma questo non annulla il fatto che io invece lo sia. E allora, caro il mio neurologo, quando ti chiedo piccole soluzioni per vivere serate con gli amici, perchè non me le dai? Perchè tu e i tuoi colleghi, nonostante quello che dichiarate, agite seguendo lo stesso protocollo per me e per la signora di 80 anni che mi siede accanto in attesa del suo turno di visita? Dite delle belle cose. Dite. Appunto. E allora ve ne dico una io. Io non sono un protocollo. Sì, sono malata di Parkinson è vero. Ma davanti non avete una "paziente". Avete LAURA. Imparate questa semplice e importante verità. E ricordatevela prima di ripetere per l'ennesima volta la poesia-protocollo ad ogni paziente. Guardatelo intensamente e ripetete dentro di voi il suo nome. E virenderete conto che il nome non corrisponde a PROTOCOLLO.
Grazie e buon lavoro.

LAURA

P.S.: Nessuno, dal reparto presso il quale sono in cura, si è preoccupato di informarmi che oggi era la giornata nazionale Parkinson. L'ho scoperto vedendo lo spot con Yuri Chechi...

Commenti   

 
#5 Laura 2019-03-21 08:51
Scusa Loredana ma leggo solo ora. La tua mail era finita nelle spam.
Devo dire che in questo ultimo periodo ho imparata una cosa: essere meno "brave bambine" e farsi intendere pestando un po' i piedi per terra e cambiare il tono di voce anche solo di poco e far capire che non si molla e che non ci si lascerà "protocollare".
Funziona.
Citazione
 
 
#4 Loredana 2019-02-23 07:43
Ciao Laura la tua mail mi ha molto colpita perché è lo stesso problema che sto vivendo io. Io ho 62 anni e da sei mi è stata diagnosticata la malattia. All’inizio andava tutto bene, ma dopo circa un anno la situazione ha cominciato a peggiorare e il carico delle medicine è diventato sempre più importante. Se non le prendo sto male, ma gli effetti secondari mi fanno stare ugualmente male. Anch’io sono dentro un “protocollo” che ha come meta finale la DBS. Ho però conosciuto tramite un’amica fisioterapista il dr. Frazzitta Giuseppe che ha un approccio molto diversi verso il Parkinson. Ora sto decidendo come procedere. Qualcuno lo ha conosciuto o è stato seguito da lui?
Loredana
Citazione
 
 
#3 GNParkinson 2018-12-19 09:17
Gentile Laura,
ci può inviare un'e-mail con il suo recapito telefonico al seguente indirizzo:

A presto,
Lucia!
Citazione
 
 
#2 GNParkinson 2018-12-18 11:26
Gentile Laura,

in merito alla sua ultima frase "P.S.: Nessuno, dal reparto presso il quale sono in cura, si è preoccupato di informarmi che oggi era la giornata nazionale Parkinson. L'ho scoperto vedendo lo spot con Yuri Chechi..." potrebbe indicarci l'ospedale e il reparto da cui è seguita? Purtroppo anche se il 24 Novembre è stata la Giornata Nazionale Parkinson non tutti i centri in Italia hanno aderito all'iniziativa, per cui senza informazioni non so dirle se il suo ospedale ha organizzato qualcosa.
Citazione
 
 
#1 Laura 2018-12-14 21:59
Sempre io. Attendo commenti.
Citazione
 

Aggiungi commento


Codice di sicurezza
Aggiorna

 

Racconta qui la tua Storia Racconta qui la tua Storia                             Seguici su: Twitter Facebook GooglePlus

 

 

 

 

 

 

 

 

 

I dettagli relativi alla Giornata Parkinson 2019 saranno disponibili a partire da Ottobre 2019.
Nel frattempo puoi consultare le
Strutture che si occupano di Parkinson più vicine a te (★)
.

Mappa dell'Italia Puglia Molise Campania Abruzzo Marche Lazio Umbria Basilicata Toscana Emilia Romagna Calabria

(★)

Le denominazioni delle Strutture coinvolte nella Giornata Parkinson sono state autonomamente scelte dalle stesse non essendo l'Accademia LIMPE-DISMOV e la Fondazione LIMPE per il Parkinson ONLUS intervenute negli atti diretti e/o indiretti.

Per INFORMAZIONI

ATTIVO DAL LUNEDÌ AL VENERDÌ
DALLE 10.00 ALLE 17.00

 

Link Utili

 

Diventa amico della
Fondazione LIMPE per il Parkinson Onlus

 

 

Copyright © 2012 Giornata della Malattia di Parkinson. Tutti i diritti riservati.
Condizioni di utilizzo                                                      

 

Un'iniziativa promossa da: